El programa “Punto de vista”

“Punto de vista” es el programa que nos acerca al mundo de la visión y la ceguera a través de sus protagonistas. Este magazine forma parte de las actividades de la Cátedra de Investigación en Retinosis Pigmentaria “Bidons Egara” que tiene como objetivo contribuir a la investigación y a la difusión del conocimiento de las patologías visuales en general y de la retinosis pigmentaria en particular.

De la mano de los profesionales de la salud, el Dr. Eduardo Fernández y la neuróloga Arantxa Alfaro y con Antonio Alarcón a nivel técnico, en “Punto de vista” viajaremos por ese trayecto que discurre desde la retina al cerebro. También cuentan en cada programa con invitados especiales, como Atenea, el robot humanoide del Grupo de Neuroingeniería de la Universidad Miguel Hernández que nos contó las últimas noticias de actualidad relacionadas con la retinosis pigmentaria y otras enfermedades visuales. El físico y científico titular del Departamento de Astronomía Extragaláctica del Instituto de Astrofísica de Andalucía, el Dr. Enrique Pérez Montero que compartió el mundo de las estrellas y el proyecto “Astronomía Accesible” que tiene como objetivo acercar la astronomía a las personas con problemas de visión. Y la técnico superior en integración social y profesora de educación primaria Marta Chacón Mulero con la que hemos conversado sobre su vocación docente y su participación en las Jornadas de Sensibilización hacia la Discapacidad Visual realizadas recientemente en diferentes centros educativos de Andalucía.

Además en nuestra sección “La Mirada Clínica” nos introduciremos en el mundo de la “neuroftalmología”, esa parte de la neurología y la oftalmología que se ocupa del estudio de la vía visual y de los problemas que se derivan de su lesión, y para ello contaremos historias reales de personas extraordinarias que conviven día a día con una enfermedad visual, como el extraño caso de la mujer ciega que veía llover.

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La retinosis pigmentaria

La retinosis pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas que afectan al ojo y se caracterizan por producir una pérdida lenta y progresiva de la visión. La parte del globo ocular más afectada es la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y que se encarga de adquirir y procesar las imágenes del exterior, convertirlas en impulsos nerviosos, y enviar estos al cerebro a través del nervio óptico.

Generalmente la afectación es bilateral, por lo que los dos ojos están afectados. La retinosis pigmentaria es la causa de degeneración hereditaria de la retina más frecuente y también la causa más habitual de ceguera de origen genético en el adulto. Se calcula que afecta a una de cada 3.700 personas, de tal forma que en todo el mundo hay alrededor de 1,5 millones de personas con este trastorno. En España más de 15.000 personas padecen esta patología ocular, y se estima que unas 500.000 personas son portadoras de los genes alterados y, por tanto, potenciales transmisores de la enfermedad.

Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:

CEGUERA NOCTURNA, que se manifiesta como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados.

REDUCCIÓN DEL CAMPO DE VISIÓN, generalmente de la visión periférica que obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.

DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL, que manifiesta como dificultad para percibir formas y objetos y que se suele presentar después de los dos síntomas anteriores.

DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS, muchas pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más. Estos deslumbramientos hacen que sea necesario utilizar gafas de sol con filtros especialmente adaptados para estas alteraciones.

ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES, aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.

Bastón electrónico EGARA

Desde su creación en 2005, la Cátedra de investigación en Retinosis Pigmentaria Bidones Egara apoya la I + D + i, la formación universitaria y la difusión del conocimiento de las patologías visuales en general y de la Retinosis Pigmentaria en particular.

Nuestro principal objetivo es ayudar a identificar los mecanismos comunes que se encuentran en muchas de las enfermedades degenerativas de la retina y potenciar el apoyo científico y técnico a estas investigaciones con el fin de contribuir al desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas que puedan ayudar a mejorar la
calidad de vida, la independencia y la autonomía de las personas
afectadas por estas patologías.
basto2El bastón electrónico Egara ha sido desarrollado en estrecha
colaboración con personas ciegas y mejora la funcionalidad del tradicional bastón blanco. Ante la presencia de un obstáculo o
objeto que no pueda ser detectado utilizando las técnicas habituales
utilización del bastón y que suponga un claro peligro para la integridad de la persona, emite un aviso de seguridad que se detecta utilizando un innovador sistema de vibración colocado en la muñeca.

El pasado 8 de Mayo de 2014 se realizó una PRESENTACIÓN/DEMOSTRACIÓN del nuevo Bastó Egara en el CENTRO CULTURAL DE TERRASSA y en el que a las 19:00 horas se desarrolló el siguiente Programa:

VER PROGRAMA ONLINE

BIENVENIDA

Sr. D. Joaquín López, President Bidons Egara y  Càtedra de  Bidons Egara

Il.lma. Sra. Cesca Berenguer, Alcaldessa de Viladecavalls

PONENCIAS:

El empresario y la sociedad, una nueva filantropía para el Siglo XXI

Sr.D. S. Ferrer-Salat (Ferrer Internacional, S.A.)

Avances y retos en la investigación en Retinosis Pigmentaria i presentació del Bastó Egara. Profesor Dr. D. Eduardo Fernández (Càtedra Bidons Egara)

DEBATE

CLAUSURA

Il.lm. Sr. D. Jordi Ballart Pastor, Alcalde de Terrassa